Le mardi 3 décembre 2024, la proposition de loi visant à améliorer la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave et d’un handicap a été adoptée en première lecture à l’Assemblée nationale

Une réalité difficile et des problématiques quotidiennes

Chaque année en France, plusieurs milliers d’enfants et d’adolescents sont touchés par une maladie grave, telle qu’un cancer ou par un accident de la vie entrainant un handicap majeur. Cette réalité́́-là peut durer des mois, voire des années avec une issue parfois tragique.

La détection d’une maladie grave ou d’un handicap constitue un bouleversement dans la vie de la famille et de la fratrie et à la détresse et à l’inquiétude s’ajoutent de nombreux changements pratiques qui chamboulent la vie quotidienne.

Pour ces familles, c’est alors bien souvent une double peine : à la maladie ou au handicap de leur enfant s’ajoutent des lourdeurs administratives et des baisses de ressources substantielles liées à une réduction voire un arrêt de leur activité́ professionnelle.

Depuis plusieurs années, l’État a mis en place un certain nombre d’aides mais de nombreuses difficultés demeurent. Les familles doivent multiplier les démarches auprès de l’administration, faire face à des délais d’attente de plusieurs semaines, voire plusieurs mois et subissent parfois le manque de compréhension de leurs débiteurs.

Une proposition de loi transpartisane au plus proche des réalités du terrain

Afin d’être au plus proche des réalités du terrain, cette proposition de loi a été rédigée en étroite collaboration avec l’association Eva pour la vie et la Fédération Grandir Sans Cancer, qui rassemble près de 100 associations, de nombreux médecins et professionnels spécialisés sur l’ensemble du territoire.

Ces deux organisations ont pour objectif d’accompagner les familles, d’aider les chercheurs et d’alerter l’opinion publique et les responsables politiques sur les difficultés relatives à la lutte contre les cancers, maladies graves et handicaps de l’enfant.  

Cosignée par plus de 140 députés issus de différents groupes parlementaires, cette proposition de loi transpartisane repose donc sur un diagnostic partagé des difficultés rencontrées par les familles et vise avant toute chose à faciliter un quotidien bouleversé par le cancer, la maladie ou le handicap de l’enfant.

À travers ce texte, j’ai l’honneur de de poursuivre le travail engagé il y a un peu plus d’un an par Madame Charlotte Goetschy Bolognese, députée suppléante de M. Olivier Becht ainsi que celui de M. Paul Christophe, dont la proposition de loi visant à renforcer la protection des familles d’enfants touchés par une affection de longue durée, adoptée en juillet 2023 comporte des avancées majeurs.

Apporter des solutions concrètes, les principales mesures

L’objectif de cette proposition de loi est ainsi d’apporter des solutions concrètes pour faciliter le quotidien des familles en matière de logement, de reste à charge, d’aide au crédits, d’allocations et de simplification des démarches administratives.

Faciliter l’accès au logement, à l’hébergement et au stationnement : 

Les familles, en particulier les plus modestes, sont trop souvent confrontées à des problèmes de logement.

La proposition de loi étend donc le droit à l’aide au logement apportée par la collectivité (loi Besson) aux parents d’enfants atteints de maladies graves ou de handicaps qui sont souvent confrontés à des problèmes de logement (article 1).

Il sera également interdit au bailleur de s’opposer au renouvellement du contrat d’un locataire dont un enfant à charge est atteint d’une affection grave. Cette protection pour les familles s’applique sans condition d’âge et de ressources (article 1bis).

Par ailleurs, parce qu’il est primordial que les familles soient au plus près de leur enfant durant la maladie, les parents ou responsable légaux d’enfants atteints d’une affection grave pourront être logés près de l’hôpital pendant toute la durée d’hospitalisation de leur enfant (article 3).

Enfin, le texte assure la gratuité des parcs de stationnement des établissements de santé pour les familles s’occupant d’enfants atteints d’une maladie grave (article 8)

 

Accélérer l’obtention de l’AEEH : 

Le texte prévoit une expérimentation pour accélérer les délais de traitement des demandes de l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) sur la base de « silence vaut acceptation ». Avec cette mesure, sans réponse de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) dans un délai de deux mois, les familles percevront automatiquement l’allocation (article 4).

Il sera également expérimenté une externalisation de l’ouverture des droits par des centres ressources identifiés par l’ARS. Ces centres ressources pourront ainsi transmettre directement à la CAF l’ouverture d’un « panier-socle » comportant une AEEH de base avec complément 4 dans l’attente d’une décision de la CDAPH (article 4bis).

Faciliter les démarches de l’AJPP : 

La proposition de loi permet aux bénéficiaires de l’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP) ayant souscrit un crédit immobilier ou un crédit à la consommation d’obtenir une suspension des remboursements en cas de difficultés (article 2).

Par ailleurs, le délai de renouvellement de l’AJPP est porté entre 3 et 14 mois au lieu de 6 à 12 mois actuellement. Ces délais correspondent à la réalité du terrain et permettront aux parents qui disposent d’un quota de 310 jours (soit 14 jours) de ne pas avoir à renouveler une demande pour seulement 2 mois (article 5).

Enfin, à partir de 2026 et en cas de garde alternée, les deux parents pourront désormais bénéficier de l’AJPP puisque le texte introduit la possibilité d’un partage de l’allocation (article 6).

Mettre en place un véritable zéro reste à charge :  

Aujourd’hui, certains soins réalisés en médecine de ville ne sont pas pris en charge. C’est le cas, notamment, des psychomotriciens ou ergothérapeutes.

Le texte répond ainsi à cette inégalité en prévoyant prise en charge totale de toutes les prestations des auxiliaires médicaux ainsi que le remboursement intégral des séances de l’enfant avec un psychologue.

 

Accompagner les salariés : 

Le droit à congés du salarié pour l’annonce de la survenue d’un handicap ou d’une pathologie chronique de l’enfant est porté à 15 jours contre 5 actuellement.  

L’interdiction des pratiques discriminatoires envers les parents d’enfants gravement malades est désormais inscrite dans la loi.

Évaluer et améliorer la proposition de loi

La proposition de loi prévoit deux demandes de rapport au gouvernement :

  • Un rapport qui aura pour objectif de mettre en lumière tous les sujets qui n’ont pu être traités lors de l’examen de cette proposition de loi.
  • Un rapport qui portera sur les incidences du cumul de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et de ses compléments avec l’allocation journalière de présence parentales (AJPP).

La proposition de loi poursuit désormais son chemin et sera prochainement, je l’espère, examinée et votée au Sénat. Les familles comptent sur nous !