Chaque année en France, c’est plus de 2500 enfants et adolescents qui sont diagnostiqués d’un cancer, ce qui en fait la première cause de mortalité par maladie des enfants de plus d’un an. Selon la DRESS, c’est aussi plus de 400 000 enfants âgés de 5 à 14 ans vivant à domicile en France métropolitaine qui souffrent d’un handicap ou d’une maladie grave limitant fortement leurs activités quotidiennes.

Un enjeu de santé publique majeur

En dépit d’avancées significatives notamment sur le plan législatif, la recherche sur les cancers pédiatriques et les pathologies graves de l’enfant reste insuffisamment soutenue. Elle nécessite des financements pérennes spécifiquement dédiés à la recherche clinique et épidémiologique. C’est ainsi que j’ai souhaité organiser un colloque à l’Assemblée nationale, à l’initiative de la Fédération Grandir Sans Cancer et de l’association Eva pour la vie, ce mercredi 4 juin.

Ce rendez-vous s’inscrit dans une démarche collective et engagée, visant à renforcer le dialogue entre chercheurs, parlementaires, associations, soignants et familles. Il s’agit de continuer à faire avancer des projets concrets pour améliorer la vie des enfants concernés et de leurs proches.
Un colloque entre témoignages et propositions de loi
Le colloque a débuté par un discours d’ouverture que j’ai eu l’honneur de prononcer aux côtés du Président de la Commission des Affaires Sociales, Frédéric Valletoux, et de représentants de la Fédération Grandir Sans Cancer, sans qui ce colloque n’aurait pu voir le jour.
Au programme, deux tables rondes thématiques, ponctuées d’échanges et de témoignages, ainsi qu’un focus sur deux propositions de loi fondamentales :

  • La proposition de loi de la députée Marie Récalde visant à créer un fonds d’investissement public de 70 millions d’euros par an pour favoriser le développement de start-ups du médicament pédiatrique, contre les cancers et maladies graves de l’enfant,
  • Ma proposition de loi adoptée en décembre dernier par l’Assemblée nationale visant à améliorer la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave et d’un handicap.

Investir dans la recherche et dans les traitements innovants

La première table ronde a porté sur les besoins majeurs en matière de recherche et sur l’urgence de développer des traitements innovants adaptés aux enfants atteints de cancers ou de maladies graves.

Autour de cette thématique, nous avons notamment évoqué sur la proposition de loi de ma collègue Marie Récalde, députée socialiste, qui vise à mettre en place un programme de soutien à l’innovation thérapeutique contre les cancers, les maladies rares et orphelines de l’enfant.

Les témoignages de professionnels de santé, chercheurs et représentants associatifs ont permis de dresser un état des lieux réaliste, tout en partageant des propositions concrètes.

Mieux accompagner les familles

La deuxième table ronde a permis d’évoquer les avancées récentes et les difficultés subsistantes en matière de protection et d’accompagnement des parents confrontés à la maladie ou au handicap de leur enfant.
L’occasion d’évoquer, avec les intervenants et les personnes présentes, la proposition de loi que je porte visant à améliorer l’accompagnement des familles, adoptée en première lecture à l’Assemblée nationale le 3 décembre 2024.

Cette proposition de loi qui était à l’initiative de Charlotte Goetschy Bolognese, ancienne députée du Haut-Rhin, vise à faciliter l’accès au logement, à l’hébergement et au stationnement et les démarches de l’Allocation journalière de présence parentale (AJPP), accélérer l’obtention de l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et notamment d’accompagner les salariés.

Je travaille actuellement avec Elsa Schalk, sénatrice du Bas-Rhin, pour son examen au Sénat.

Des objectifs clairs pour la santé des enfants

Ce colloque s’est articulé autour de trois objectifs prioritaires : allouer 25 millions d’euros par an à la recherche dédiée spécifiquement aux cancers pédiatriques, favoriser l’émergence de start-ups innovantes dans le domaine du médicament pédiatrique, et enfin mettre en œuvre les avancées sociales encore en attente, afin que les familles puissent accompagner leurs enfants malades ou en situation de handicap dans des conditions dignes et humaines.

Des témoignages poignants et enrichissants

Tout au long de l’après-midi, les témoignages ont été le cœur vibrant de cet événement. Parents, soignants, chercheurs et représentants associatifs ont partagé avec courage et sincérité, leurs combats quotidiens, leurs espoirs, mais aussi leurs détresses.

Je tiens à remercier l’ensemble des intervenants, leur présence, leurs propositions et leur mobilisation collective qui donne toute sa légitimité et sa force à notre travail parlementaire.