Ce 2 juin 2026, nous avons adopté définitivement ma proposition de loi visant à améliorer la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap. Un texte décisif et très attendu après plus de deux ans de travail.

En France, ce sont entre 1,5 et 4 millions d’enfants qui vivent avec une maladie chronique, environ 2 500 nouveaux cas de cancers pédiatriques chaque année, et quelque 560 000 enfants en situation de handicap. Ces chiffres représentent autant de familles pour lesquelles la loi doit être un rempart, pas un obstacle supplémentaire.

Je veux dire merci aux associations Eva, pour la vie et Grandir sans cancers, qui sont coauteur de ce texte. Merci à Elsa Schalck, sénatrice du Bas-Rhin qui a porté ce texte au Sénat.

Je vous partage ici le contenu concret de ce texte adopté définitivement.

Sécuriser financièrement et professionnellement les familles

Quand un enfant est gravement malade, c’est souvent la précarité qui s’installe : les revenus baissent, les dépenses explosent.

Suspendre les crédits pour souffler : l’article 2 modifie le code de la consommation pour permettre aux bénéficiaires de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) d’obtenir du juge la suspension de leurs obligations de remboursement de crédit.

→ C’est une mesure de bon sens : on ne peut pas demander à un parent de rembourser un prêt immobilier avec la même rigueur quand il a dû réduire ou interrompre son activité professionnelle pour être aux côtés de son enfant.

Débloquer l’épargne en cas d’urgence : deux articles introduits par le Sénat, les articles 2 bis A et 2 bis B, permettent aux familles de racheter par anticipation des droits dans le cadre de contrats d’assurance vie liés à la cessation d’activité professionnelle, ou de débloquer leur plan d’épargne retraite. Jusqu’ici, ces possibilités de déblocage anticipé existaient pour des situations comme le chômage, l’invalidité ou le décès du conjoint, mais pas pour la maladie grave d’un enfant à charge.

→ Ces mesures répondent à une réalité que les associations nous ont décrite inlassablement : certaines familles épuisent leurs économies en quelques mois.

Mettre fin aux discriminations dans l’emploi : l’article 2 bis, renforcé par le Sénat, contient deux avancées importantes. D’abord, il sera désormais interdit à un employeur de licencier un salarié dans les dix semaines suivant son retour d’un congé de présence parentale, les parents étaient auparavant vulnérables à un licenciement dès leur reprise. Ensuite, les parents d’enfants dont l’état de santé rend indispensables une présence soutenue et des soins contraignants auront droit à des aménagements d’horaires individualisés, sur le modèle de ce qui existe déjà pour les aidants de personnes handicapées.

→ Ce droit à l’aménagement n’est pas une faveur : c’est une condition de maintien dans l’emploi pour des milliers de parents, souvent des mères.

Allonger et simplifier les droits à congé

Le congé d’annonce passe de cinq à dix jours : l’article 2 ter porte à dix jours ouvrables la durée du congé rémunéré accordé lorsqu’un parent apprend que son enfant est atteint d’un handicap, d’une pathologie chronique ou d’un cancer. Depuis 2023, ce congé était de cinq jours. C’est un progrès très concret : l’annonce d’un tel diagnostic est un choc total, qui nécessite du temps pour absorber l’information, prendre les premiers rendez-vous médicaux, prévenir les proches, réorganiser la vie de famille.

→ Dix jours, c’est encore insuffisant pour certaines situations, notamment dans les territoires d’outre-mer, mais c’est déjà une avancée significative.

Ce même article réduit également de quinze à dix jours le délai de prévenance pour prendre un congé de présence parentale. Concrètement, cela signifie qu’un parent pourra enchaîner directement son congé d’annonce avec son congé de présence parentale, sans « trou » administratif.

Faciliter l’hébergement près des établissements de soins

L’article 3 crée un dispositif que les familles attendaient depuis longtemps : un hébergement temporaire non médicalisé pour les parents dont l’enfant est hospitalisé loin du domicile familial.

Un nouvel article L. 6111-1-7 est introduit dans le code de la santé publique, autorisant les établissements de santé à mettre en place ce type d’hébergement, qu’ils peuvent déléguer à un tiers par convention, pour la durée de l’hospitalisation. Les frais correspondants pourront être pris en charge par l’assurance maladie obligatoire, avec un ticket modérateur pouvant lui-même être couvert par les complémentaires santé.

Les conditions d’application seront précisées par décret en Conseil d’État. Je veillerai personnellement à ce que ce décret prenne en compte non seulement la distance géographique, mais aussi les difficultés réelles d’accès aux transports, notamment dans les territoires ruraux. Avoir un hôpital à 30 kilomètres ne signifie rien quand on n’a pas de voiture et qu’il n’y a pas de bus.

L’urgence de simplifier les démarches administratives

C’est souvent là que les familles perdent le plus d’énergie. Les délais des MDPH, les formulaires à répétition, les droits qu’on ne connaît pas parce que personne ne les a expliqués.

L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) perçue plus rapidement : l’article 4 met en place une expérimentation dans dix départements (dont au moins un d’outre-mer) : si la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées ne répond pas dans un délai de deux mois, le demandeur reçoit automatiquement une avance du montant de base de l’AEEH. Dans ces mêmes départements, les MDPH devront identifier dès leur dépôt les dossiers relatifs à des enfants nécessitant une prise en charge urgente, pour les traiter en priorité.

→ C’est un mécanisme pragmatique qui évite les effets de bord d’un « silence vaut acceptation » tout en garantissant une réponse rapide.

La carte mobilité inclusion « stationnement » délivrée sans attendre : l’article 4 bis prévoit que, faute de réponse de la MDPH dans les deux mois, le président du conseil départemental peut directement délivrer la carte CMI stationnement à un enfant malade, handicapé ou victime d’un accident grave. Une expérimentation complémentaire permettra à des structures désignées par le département de transmettre leur appréciation pour faciliter encore la délivrance.

→ Cette carte, qui permet aux familles de stationner à proximité des établissements de soins, est pourtant souvent refusée ou octroyée avec des délais inacceptables.

L’AJPP réexaminée moins souvent : l’article 5 allonge à quatorze mois le délai maximal entre deux examens médicaux dans le cadre de l’allocation journalière de présence parentale. Ce délai est ainsi mis en cohérence avec la durée maximale d’indemnisation de 310 jours ouvrés, soit environ quatorze mois. Cela signifie concrètement que les familles n’auront plus à repasser devant un médecin après douze mois pour justifier à nouveau d’une situation qui n’a pas changé.

→ Moins de démarches dans des moments déjà épuisants.

L’AJPP partageable en cas de garde alternée : l’article 6 ouvre une possibilité attendue depuis longtemps : en cas de séparation des parents, l’AJPP pourra être partagée entre les deux, à condition qu’ils bénéficient tous deux du partage des allocations familiales. Ce droit entrera en vigueur dix-huit mois après la promulgation de la loi, pour laisser à la CNAF le temps d’adapter ses systèmes.

Réduire le reste à charge : enfin du concret

L’association Grandir sans cancer évalue le reste à charge des familles entre 150 et 600 euros par mois. L’article 9 est sans doute l’article le plus attendu du texte.

Mon Soutien psy sans plafond : aujourd’hui, les enfants atteints d’une affection de longue durée peuvent bénéficier de séances de psychologie dans le cadre du dispositif Mon Soutien psy, mais dans la limite de douze séances par année civile. Ce plafond est supprimé pour les mineurs en ALD dont les séances s’inscrivent dans un protocole de soins.

→ Un enfant qui traverse un cancer ou une maladie grave ne doit pas se voir dire « votre quota de séances chez le psychologue est épuisé ».

Ergothérapie, psychomotricité, diététique remboursées : pour les mineurs en ALD, les séances réalisées en ville par un ergothérapeute, un psychomotricien ou un diététicien seront prises en charge par l’assurance maladie obligatoire, dès lors qu’elles s’inscrivent dans un protocole de soins et que le professionnel est signataire d’une convention avec l’organisme local d’assurance maladie. Ces professionnels jouent un rôle central dans l’accompagnement des enfants malades, mais leurs actes de ville n’étaient jusqu’ici pas remboursés.

→ Les familles devaient faire 60 ou 100 kilomètres pour accéder à ces soins à l’hôpital, ou payer de leur poche.

Les bilans neuropsychologiques couverts : ajouté par le Sénat, ce dispositif permettra la prise en charge des bilans neuropsychologiques réalisés par des psychologues spécialisés en ville, sous conditions de qualification, de conventionnement et de prescription médicale dans le cadre d’un protocole de soins ALD.

→ Ces bilans coûtent souvent 400 à 500 euros et ne sont actuellement pris en charge que dans les établissements de santé, avec des délais d’attente très longs.

Le relayage des aidants : l’article 6 bis, introduit par le Sénat, adapte le régime fiscal applicable aux prestations de suppléance du proche aidant : les services fournis dans une résidence temporaire de vacances seront désormais traités comme des services à domicile au regard du crédit d’impôt pour emploi à domicile.

→ Concrètement, des familles qui organisent un séjour de répit dans une résidence de vacances avec une prise en charge professionnelle de leur enfant pourront en déduire les coûts de leurs impôts, comme elles le font déjà à leur domicile.

Un vote conforme pour une application rapide

La commission des affaires sociales a adopté ce texte sans modification, conformément au souhait exprimé par les associations Eva pour la vie et Grandir sans cancer. Ce choix a impliqué de renoncer, pour l’instant, à des mesures que nous avions votées en première lecture et que le Sénat a modifiées ou supprimées. Mais plusieurs mesures de ce texte sont d’application directe, sans décret : la protection contre le licenciement, le passage du congé d’annonce à dix jours, la suspension des crédits, l’accès à l’épargne. Elles seront effectives le jour de la promulgation.

Ce texte est le fruit d’un travail collectif engagé depuis plus de deux ans. Il a été initié par Charlotte Goetschy-Bolognese, cosigné par plus de 140 députés de tous bords, et construit en dialogue permanent avec les familles et les associations qui nous ont fait confiance pour traduire leurs difficultés en dispositions concrètes.

Nous espérons désormais que le décret d’application sera rapidement publié par le Gouvernement.