Le vote unanime du Sénat marque une étape importante pour toutes les familles confrontées à la maladie grave ou au handicap d’un enfant. Après son adoption à l’Assemblée nationale en décembre 2024, ce texte, que j’ai eu l’honneur de porter, vient renforcer concrètement l’accompagnement des parents dans des moments de vie parmi les plus éprouvants.

Cette avancée est le fruit d’un travail collectif approfondi avec les associations Eva pour la vie et Grandir sans cancer, les professionnels de santé et les familles. Je tiens également à saluer l’engagement au Sénat de ma collègue Elsa Schalck, ainsi que celui de Charlotte Goetschy‑Bolognese, qui avait initialement porté cette initiative.

Des mesures concrètes pour sécuriser le quotidien

La loi apporte des réponses très attendues sur plusieurs aspects essentiels de la vie des familles :

  • sécurisation financière avec l’aménagement possible des échéances de crédit ;
  • protection renforcée contre le licenciement pendant et après le congé de présence parentale ;
  • solutions d’hébergement à proximité des lieux de soins ;
  • simplification administrative, notamment pour les cartes mobilité inclusion ;
  • démarches facilitées pour l’allocation journalière de présence parentale ;
  • réduction du reste à charge pour certains soins indispensables.

Autant de mesures de bon sens qui, pourtant, manquaient encore à notre droit et qui doivent permettre d’éviter que l’épreuve de la maladie s’accompagne d’une fragilisation sociale ou financière.

Une visite de terrain à la Maison des Parents Ronald McDonald de Strasbourg

J’ai souhaité me rendre à la Maison des Parents Ronald McDonald de Strasbourg, structure qui fait directement écho à cette proposition de loi.

Depuis 2004, cette structure accueille les familles d’enfants hospitalisés aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg. Elle a déjà permis d’héberger près de 4 000 familles et assure chaque année environ 450 séjours, avec une présence humaine continue et un coût accessible.

Cette visite a illustré concrètement l’importance des dispositifs d’accompagnement de proximité : ils permettent de préserver le lien familial, élément essentiel du parcours de soin. Je tiens à remercier chaleureusement les équipes, les bénévoles et la Fondation Ronald McDonald pour leur engagement exemplaire.

Continuer à agir pour que les familles ne soient plus seules

L’adoption de ce texte en première lecture à l’Assemblée puis au Sénat est une avancée majeure, mais elle nous devons poursuivre notre mobilisation. Dans le Bas‑Rhin comme partout en France, nous devons continuer à simplifier les parcours et à mieux reconnaître le rôle des aidants.

Mon objectif reste inchangé : faire en sorte que la solidarité nationale se traduise par des solutions concrètes et immédiates pour celles et ceux qui vivent l’épreuve de la maladie d’un enfant. Parce qu’aucune famille ne devrait avoir à affronter seule ces moments.

Retrouvez le communiqué de presse fait en commun avec Elsa Schalck, Sénatrice du Bas-Rhin ⤵️