Deuxième Comité de pilotage de la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose
Le mercredi 4 octobre 2023, Sylvie RETAILLEAU, ministre de l’Enseignement supérieur et de la recherche, Aurélien ROUSSEAU, ministre de la Santé et de la Prévention et Bérangère COUILLARD, la ministre chargée de l’Égalité entre les femmes et les hommes et de la Lutte contre les discriminations ont présidé le deuxième Comité de pilotage de la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose.
L’endométriose : une maladie méconnue et fréquente
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique souvent méconnue du grand public. Elle se caractérise par la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus, provoquant des douleurs intenses et altérant la qualité de vie des femmes qui en sont atteintes.
Les défis de diagnostic et de prise en charge
En France, une femme sur 10 – soit 1,5 à 2,5 millions de Françaises – vit avec cette maladie gynécologique chronique, aux symptômes pouvant être très variés.
Le diagnostic de l’endométriose peut être complexe, ce qui peut retarder la mise en place d’un traitement adapté. Les douleurs et les troubles associés à cette maladie nécessitent une prise en charge multidisciplinaire impliquant gynécologues, spécialistes de la douleur et parfois chirurgiens.
Enjeux sociétaux et politiques
L’endométriose a des répercussions sur la vie personnelle, professionnelle et sociale des femmes. Il est important que les pouvoirs publics, les professionnels de santé et la société dans son ensemble s’engagent activement pour faciliter la vie des patientes atteintes d’endométriose et soutenir la recherche médicale sur cette pathologie.
Plus d’un an après le lancement par le Président de la République de cette Stratégie interministérielle, 85 % de ses actions sont déjà réalisées ou en cours de mise en œuvre. Le Comité de pilotage a ainsi été l’occasion de dresser un premier bilan et surtout de tracer de nouvelles perspectives, pour avancer avec une ambition renouvelée, déclinée en 3 axes.
Premier axe
La recherche scientifique. La ministre Sylvie RETAILLEAU a rappelé l’ambition de placer la France aux avant-postes de la recherche et de l’innovation sur l’endométriose, grâce à un investissement d’ampleur : 30 millions d’euros sont en effet consacrés au programme prioritaire de recherche (PEPR), santé des femmes et santé des couples, dont l’élaboration a été confiée à l’Inserm.
Le deuxième axe
La stratégie porte l’objectif de garantir un diagnostic rapide et l’accès à des soins de qualité sur l’ensemble du territoire, principalement via la structuration, dans chaque région, d’une filière dédiée à la prise en charge de l’endométriose.
La mise en place de ces filières est soutenue par des budgets annuels du Fonds d’Intervention Régional (FIR) à hauteur de 4,5 millions d’euros.
Le troisième axe
La Stratégie vise à mieux communiquer, former et informer l’ensemble de la société sur l’endométriose. De nouvelles campagnes de formation et d’information seront menéesà l’intention des professionnels, et un travail plus large sur le reste à charge pour les patientes ne relevant pas du dispositif de l’ALD, sera conduit.
La nécessité d’une sensibilisation et d’une éducation
La sensibilisation à l’endométriose est essentielle pour un dépistage précoce et une prise en charge appropriée. Il est crucial d’informer sur les symptômes, les possibilités de traitement et de soutenir la recherche pour améliorer la compréhension de cette maladie.
Vers une meilleure prise en charge et une recherche renforcée
Un suivi régulier, des protocoles de soins actualisés et un accès facilité aux traitements sont des éléments clés dans la prise en charge de l’endométriose. Soutenir la recherche et l’innovation est aussi crucial pour développer des traitements plus efficaces et améliorer la qualité de vie des femmes touchées.
Une logique d’approfondissement et d’accélération
C’est dans direction que le ministre Aurélien ROUSSEAU a signé une instruction ministérielle, le 27 septembre 2023, à destination de l’ensemble des acteurs chargés du déploiement de la Stratégie – assurance maladie, ministère, ARS.
Il a ainsi été demandé à la caisse nationale d’assurance maladie (CNAM) de préciser, d’actualiser et d’harmoniser les principes directeurs utilisés par ses médecins-conseil dans l’évaluation des dossiers de demande de reconnaissance en ALD de patientes atteintes d’endométriose, via une circulaire spécifique, élaborée en lien avec les associations de patientes.
