Loi visant à améliorer le repérage et l’accompagnement des personnes présentant des troubles du neurodéveloppement et favoriser le répit des proches aidants.

Ce texte donne suite à une mission d’information intitulée « Prise en charge des troubles du neurodéveloppement : le compte n’y est pas », dont le rapport a été adopté par la commission des affaires sociales du Sénat le 31 mai 2023.

Lors de son examen en séance publique au Sénat le 25 janvier 2024, cette proposition de loi a été adoptée à l’unanimité.

Examinée en commission des affaires sociales le 10 avril, cette proposition de loi a été adoptée à l’unanimité. Elle sera discutée en séance publique le 2 mai sur du temps transpartisan.

Le groupe Horizons & apparentés, dont l’un de ses membres, Paul CHRISTOPHE, est le rapporteur de ce texte pour la commission des affaires sociales, votera donc en faveur de cette proposition de loi en séance publique, comme il l’a fait en commission durant laquelle le rapporteur a attentivement veillé tant à l’effectivité des dispositifs pour nos concitoyens qu’à leur qualité juridique.

La loi en quelques mots

La proposition de loi, adoptée par le Sénat le 25 janvier 2024, visant à améliorer le repérage et l’accompagnement des personnes présentant des troubles du neurodéveloppement et à favoriser le répit des proches aidants, visent à :

• assurer la présence de classes dédiées aux élèves avec des troubles du neurodéveloppement (TND) sur l’ensemble du territoire ;
• renforcer la formation des équipes pédagogiques sur l’accueil des élèves en situation de handicap, en incluant les spécificités liées à la scolarisation des élèves avec des TND ;
• simplifier les démarches des familles auprès des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) en instituant la notification des aides scolaires pour une durée de trois ans, harmonisant ainsi une pratique déjà en place dans certaines MDPH ;
• renforcer la politique de dépistage des handicaps de l’enfance ;
• instaurer deux examens médicaux obligatoires de repérage des TND à 18 mois et 6 ans, pris en charge par l’assurance maladie, visant à renforcer la détection précoce ;
• pérenniser l’expérimentation initiée par la loi « Essoc » de 2018 pour les prestations de relayage à domicile du proche aidant et les séjours de répit aidants-aidés.

 De quoi parle-t-on ?

1. Les troubles du neurodéveloppement (TND)

Les troubles du neuro-développement (TND) regroupent un ensemble d’affections variées, aux conséquences plus ou moins sévères. Ils sont regroupés par catégories :

• les troubles du spectre autistique (TSA) ;
• les troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ;
• les troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA), dits « troubles Dys » ;
• et, aux termes de la stratégie nationale 2023-2027 pour les TND, les troubles du développement intellectuel (TDI).

Ces troubles sont fréquemment associés chez une même personne. Les principaux facteurs de risque sont l’existence de TND dans la famille d’une part, et la prématurité d’autre part.

 Les enfants nés prématurément sont exposés à un risque accru de troubles neurodéveloppementaux en raison de multiples facteurs. Leur naissance prématurée perturbe leur trajectoire neuro- développementale, et les maladies spécifiques liées à la prématurité ainsi que les stimuli sensoriels agressifs contribuent à ce risque.

Environ un tiers de ces enfants présentent des difficultés neuro- développementales, proportion qui augmente à 50 % pour les naissances avant 32 semaines d’aménorrhée (SA), avec un risque significatif accru de troubles du spectre autistique.

Un quart des adultes ayant été grands prématurés présentent encore des déficits cognitifs persistants.

De plus, selon le ministère chargé des personnes handicapées :

• plus de 50 % des personnes ayant un trouble du neurodéveloppement ont un second TND et d’autres maladies associées sont fréquentes : épilepsie, troubles gastro-intestinaux, pathologies cardio-vasculaires, pathologies de la vision et de l’audition, troubles du sommeil, troubles du comportement alimentaire, troubles anxieux et dépression.
• 70 % des personnes concernées ont des difficultés cognitives qui persistent à l’âge adulte.
  

2. L’augmentation des cas de TND dans la population

La prévalence de l’ensemble de ces troubles fait l’objet d’un augmentation importante et constante ces dernières décennies. Cette hausse est partiellement liée à leur redéfinition nosographique par le DSM-V et à un meilleur repérage. En effet, on constate une progression constante du nombre d’enfants souffrant de handicap (ESH) scolarisés. Il est passé de 134 000 à 478 000 enfants entre 2004 et 2023.

Selon les études internationales, un enfant sur six présente des TND ; cela représente 18 % des naissances annuelles :

• TSA : 1 % en population générale ;
• TDAH : 5 % des enfants et adolescents, 2,5% des adultes ;
• Dyslexie : 5 à 17 % des enfants en âge d’être scolarisés ;
• Trouble développemental de la coordination (anciennement appelé dyspraxie) : jusqu’à 6 % en population générale ;
• TDI : environ 1 % en population générale

En France, il n’existe que des études de prévalence très parcellaires et discontinues. A date, aucun travail n’a été effectué pour tenter de combler les lacunes épidémiologiques françaises, en consolidant et exploitant certaines données fournies par les maisons départementales des personnes handicapées, les centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) et les plateformes de coordination et d’orientation (PCO).

Le modèle français d’accompagnement des personnes atteintes de TND

1. Le modèle français de scolarisation en milieu ordinaire avec un accompagnement médico-social

La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées (dite « handicap ») pose le principe selon lequel « toute personne handicapée a droit à la solidarité de l’ensemble de la collectivité nationale, qui lui garantit, en vertu de cette obligation, l’accès aux droits fondamentaux reconnus de tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté ».

Elle a donc consacré en particulier le droit pour chaque enfant présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé à une scolarisation en milieu ordinaire, avec un parcours continu et adapté.

Ces droits ont été réaffirmés et confortés par la loi du 8 juillet 2013 d’orientation et de programmation pour la refondation de l’école de la République, qui a inscrit à l’article L. 111-1 du code de l’éducation le principe d’inclusion scolaire.

Cette augmentation s’est accompagnée d’une forte hausse du nombre de leurs accompagnants (AESH). Le nombre est passé de près de 53 400 ETPT (équivalent temps plein annuel travaillé) en 2017 à 86 500 ETPT en 2023. 4 800 postes supplémentaires devraient être créés à la rentrée 2024, s’ajoutant aux deux précédentes hausses de 4 000 postes aux rentrées 2022 et 2023.

Au-delà de la scolarisation en milieu strictement ordinaire, éventuellement avec l’aide d’un accompagnement des élèves en situation de handicap (AESH), des dispositifs spécifiques contribuent à favoriser l’inclusion des élèves présentant des TND au sein de l’école.

En sus des unités localisées pour l’inclusion scolaire (Ulis), qui permettent d’alterner des temps d’intégration en classe ordinaire et des temps de regroupement avec un enseignant spécialisé et un AESH, 3 dispositifs sont dédiés aux enfants requérant un accompagnement médico-social :

• les unités d’enseignement maternelle autisme (UEMA), qui accueillent au maximum 7 élèves autistes âgés de 3 à 6 ans ;
• les unités d’enseignement élémentaire autisme (UEEA), ouvertes à 10 élèves autistes de 6 à 11 ans au maximum ;
• et les dispositifs d’autorégulation (DAR), qui associent à une scolarisation en milieu ordinaire un programme individualisé d’autorégulation encadré par une équipe spécialisée aidant les élèves à contrôler leur attention et leurs émotions.

2.     Les défis auquel le modèle actuel fait face

Les difficultés administratives liées aux Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) entravent l’inclusion scolaire et constituent une source majeure de mécontentement pour les familles. De plus, la prévalence croissante des troubles du neurodéveloppement (TND) incite à réformer le modèle actuel pour le rendre plus efficace.

 Cette augmentation de la détection est multifactorielle :

• Sous-diagnostic massif et complexité des diagnostics : Malgré des progrès dans la réduction du sous-diagnostic des TND, un écart important persiste entre les taux réels et diagnostiqués. La coexistence de plusieurs troubles rend la fiabilité des études de prévalence difficile, selon le rapport des sénateurs.
• Redéfinition nosographique et élargissement des critères de diagnostic : La mise à jour nosographique et l’élargissement des critères de diagnostic, notamment avec le DSM-V, ont influencé la prévalence observée des TND. Les critères élargis ont augmenté les cas diagnostiqués, selon les sénateurs.
• Facteurs environnementaux et médicaux : L’exposition à des substances nocives pendant la grossesse ou la prématurité est associée à un risque accru de TND. Par exemple, la consommation de certains médicaments pendant la grossesse est liée à un risque élevé de TND, tout comme la prématurité, selon la HAS. L’augmentation des naissances prématurées peut contribuer à la hausse des TND.

La commission des affaires sociales du Sénat a adopté le 31 mai les conclusions de la mission d’information relatives aux troubles du neuro-développement, dont les rapporteurs sont Jocelyne Guidez (UC, Essonne), Laurent Burgoa (LR, Gard) et Corinne Féret (SER, Calvados).

Les rapporteurs ont rappelé que, depuis 2018, la stratégie autisme au sein des troubles du neuro-développement s’articule autour du principe de prise en charge via un triptyque précoce : repérage, diagnostic, intervention. À leurs yeux, il est désormais indispensable de passer réellement d’une stratégie pour l’autisme à une stratégie étendue à tous les troubles du neuro-développement.

Les rapporteurs ont ainsi formulé douze recommandations afin de :

• poursuivre la structuration d’une offre d’accueil tant au niveau de la mise en œuvre du triptyque précoce qu’à celui de la scolarisation, au travers de moyens et d’une organisation renforcés ;
• améliorer la prise en charge des troubles du spectre de l’autisme et permettre la construction de parcours spécifiques pour d’autres troubles du neuro-développement (TDAH, dys) ;
• améliorer la prise en charge des adultes, notoirement

Les actions menées jusqu’alors par le Gouvernement et la majorité

Le Gouvernement a entrepris diverses actions depuis 2017 pour répondre aux besoins des enfants, des adultes et de leurs familles concernant les troubles du neurodéveloppement (TND).

La stratégie nationale 2018-2022 pour l’autisme au sein des TND, avec un budget de 344 millions d’euros, comprend cinq grands axes et vingt mesures concrètes visant à renforcer la recherche, favoriser l’intervention précoce, améliorer la scolarisation, soutenir l’inclusion des adultes autistes dans la société et aider les familles

Le Gouvernement a également alloué près de 80 millions d’euros dans la loi de financement pour la sécurité sociale pour 2023 pour poursuivre ces actions, notamment en ouvrant des plateformes de coordination, en créant des unités résidentielles pour les adultes autistes et en renforçant les services de relai aux aidants.

La stratégie nationale pour les TND 2023-2027 s’articule autour de six engagements et 81 mesures, pour un budget de 680 millions d’euros. Ces engagements visent à intensifier la recherche, garantir des solutions d’accompagnement de qualité tout au long de la vie, avancer l’âge du repérage et des diagnostics, adapter la scolarité, accompagner les adolescents et les adultes, et faciliter la vie des personnes et des familles tout en sensibilisant et informant la société sur les TND.

Le groupe des députés Horizons très engagés

Le groupe Horizons & apparentés est largement conscient de la nécessité de tout mettre en oeuvre pour assurer un accompagnement et un soutien, efficaces et dignes, des personnes présentant des troubles du neuro-développement (TND). Nous devons tout faire pour permettre à chacun de vivre le plus normalement possible. Tel est le sens de l’inclusion.

Nous partageons l’ambition de ce texte qui vise à renforcer l’accompagnement en milieu scolaire ordinaire, afin de concrétiser la promesse républicaine d’égalité et d’émancipation.

C’est toute l’ambition de ce texte, qui permettra :

• de mieux former les enseignants et personnels de l’éducation nationale à ces enjeux ;
• ainsi que d’alléger les procédures, encore parfois trop lourdes pour les familles.
• Pour la concrétisation d’un service public généralisé du repérage, 60 000 généralistes et pédiatres ont été formés aux TND.
• Concernant la recherche, nous comptons 700 chercheurs, cinq centres d’excellence et un institut hospitalo-universitaire du cerveau de l’enfant.
• 27 universités ont été accompagnées dans la mise en place d’un programme adapté.
• Plus de 400 habitats inclusifs ont été créés partout en France.

Notre système social est principalement concentré sur le curatif. Il est nécessaire d’atteindre la même qualité en matière de prévention. Ce texte partage pleinement cet objectif en améliorant les mécanismes de détection des troubles du neurodéveloppement.

Nous serons attentifs sur ce sujet à l’agencement des deux nouveaux examens de détection précoce prévus à l’article 6 avec le parcours existant qui est déjà lourd puisqu’il prévoit 20 examens de la naissance jusqu’à l’âge de 20 ans.

De plus, il conviendra également de s’assurer que le nombre de médecins formés pour réaliser ces examens soit en nombre suffisant sur le territoire.

Le Président de la République l’a rappelé la semaine dernière lors de sa visite de la Maison de l’autisme, dont il avait annoncé la création en 2020 : le Gouvernement et la majorité poursuivent sans relâche les actions en faveur d’une meilleure prise en charge des TND, notamment avec la mise en place de la stratégie nationale pour les TND 2023-2027 qui s’articule autour de six engagements et 81 mesures concrètes, pour un budget de 680 millions d’euros.