Une promesse de campagne
Faire participer les citoyens et les acteurs du secteur pour faire évoluer la législation sur la fin de vie
La convention citoyenne lancée lors du quatrième trimestre 2022 s’appuiera notamment sur l’avis rendu par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) afin de formuler des recommandations.
Pour ce faire, les participants devront répondre à une question : « le cadre de l’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? »
Dans le même temps, le Gouvernement a annoncé que les espaces éthiques régionaux organiseront des débats dans les territoires afin « d’aller vers tous les citoyens et de leur permettre de s’informer et de mesurer les enjeux qui s’attachent à la fin de vie ».
Enfin parallèlement, le Gouvernement engagera un travail concerté et transpartisan avec les parlementaires français et une mission d’évaluation de la loi Claelys-Leonetti sera lancée par la Commission des affaires sociales, pour des résultats attendus autour de janvier ou février 2023.
Le cadre législatif actuel : état des lieux
La loi Claeys-Léonetti du 2 février 2016 n’autorise nu euthanasie, ni suicide assisté mais instaure un droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès pour les malades en phase terminale et en grande souffrance.
La loi renforce également « les directives anticipées » qui sont les instructions qui peuvent être données par un patient afin d’exprimer sa volonté de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser des traitements ou actes médicaux. L’objectif est ainsi d’éclairer le médecin dans ses choix.
Avec la loi Claeys-Léonetti, les directives anticipées ont été renforcées :
- Depuis 2016, elles s’imposent aux soignants sauf dans deux cas prévus et encadrer par la loi ;
- Elles peuvent également être enregistrées sur le dossier médical partagé (DMP) pour faciliter leur accessibilité ;
- Le délai de validité de 3 ans à été supprimé.
Proposition de loi et rapport
En 2017, le le député Olivier Falorni a déposé une proposition de loi visant à donner droit à une fin de vie libre et choisie. Cette proposition de loi a été débattue en 2021 dans le cadre de la niche du Groupe Libertés et Territoires. 3 866 amendements avaient alors été déposés et bien que la loi ne fut pas adoptée, l’article 1 a été voté par une large majorité : 240 voix pour, 48 contre.
Cet article 1 défini et autorise l’assistance médicalisée active à mourir.
Plus récemment, le 13 septembre dernier, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a rendu public l’avis intitulé « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité ».
Le CCNE juge ainsi qu’une « aide active à mourir » éthique pourrait s’appliquer en France, mais à certaines conditions strictes » et propose plusieurs mesures notamment :
- Le renforcement des mesures de soins palliatifs
- La mise en place de repères éthiques en cas d’évolution de la législation sur l’ouverture de l’assistance au suicide
- L’accès à l’euthanasie pour les personnes non physiquement aptes
Par ailleurs, le CCNE constate un décalage entre la loi Claeys-Léonetti et son application, sans réelle évaluation d’impact, en particulier sur la question des soins palliatifs, sur la procédure de désignation d’une personne de confiance et l’établissement de directives anticipées.